A construção de um Centro de Referência de Doenças Raras no Distrito Federal será iniciada ainda este ano. O anúncio foi feito pela vice-governadora Celina Leão durante sessão solene na Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF), realizada na última sexta-feira (28), em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras. O evento foi proposto pelo deputado distrital Eduardo Pedrosa (União).
O novo centro será um hospital de pesquisa, com atuação conjunta com universidades e laboratórios, visando avanços no enfrentamento dessas doenças. “Queremos um hospital de pesquisa que atue em parceria com a academia e os laboratórios para o enfrentamento das doenças raras”, afirmou Celina Leão.
A sessão contou com a participação de pacientes, familiares, profissionais da saúde e representantes de organizações civis, que discutiram os desafios enfrentados por quem convive com doenças raras no DF. Durante o evento, Celina Leão recebeu uma Moção de Louvor por sua dedicação à causa.
A Importância da Conscientização
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro, sendo o dia 29 a data oficial em anos bissextos. A versão nacional da data foi estabelecida pela Lei nº 13.693/2018 e busca conscientizar a sociedade sobre os desafios enfrentados por pacientes e familiares.
As doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas a cada cem mil habitantes, totalizando entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes no mundo. Seus sintomas podem variar amplamente, dificultando o diagnóstico e o tratamento adequado.
Eduardo Pedrosa, autor da sessão solene e presidente da Frente Parlamentar de Defesa dos Direitos de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, destacou a necessidade de ações concretas para além da conscientização. “O poder público deve priorizar políticas que apoiem pacientes e cuidadores, além de incentivar pesquisadores e especialistas a continuarem buscando respostas”, afirmou.
Avanços e Desafios na Assistência
O coordenador geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, ressaltou que o Dia Mundial das Doenças Raras surgiu como um marco para os movimentos sociais na luta por reconhecimento e tratamento. Ele destacou que, nos últimos dois anos, foram investidos R$ 4,5 bilhões na aquisição de equipamentos e medicamentos, resultando no aumento do número de atendimentos de 30 mil, em 2022, para 60 mil em 2024. Atualmente, 91 tipos de medicamentos são fornecidos a pacientes com doenças raras, e 16 novas tecnologias foram incorporadas ao sistema público de saúde.
Apesar dos avanços, a comunidade segue enfrentando obstáculos, como a recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) que dificulta o acesso a medicamentos de alto custo não listados no Sistema Único de Saúde (SUS). Para Lauda Santos, presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Maviraras), essa medida impacta negativamente pacientes e familiares. “Essa decisão não é apenas técnica, mas uma sentença para muitas vidas, que agora ficam reféns da morosidade do Estado, sem alternativas e sem esperança”, criticou.
A presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla, Ana Paula Moraes, reforçou que as doenças raras impactam toda a família. “Não são apenas 13 milhões de pacientes no Brasil, mas 13 milhões de famílias envolvidas, porque quando uma pessoa adoece, toda a família sofre junto”, enfatizou.
O debate também contou com a presença da ouvidora da Anvisa, Samara Furtado Carneiro; do coordenador do núcleo de assistência jurídica em defesa da saúde, Márcio Del Fiore; do diretor do Hospital de Apoio de Brasília, Alexandre Lira de Aragão e Lisboa; e da coordenadora de atenção secundária da Secretaria de Saúde do DF, Juliana Oliveira Soares, representando o secretário de Saúde.
