A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) realizará, na próxima sexta-feira (13), às 14h30, uma solenidade em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras. O encontro ocorrerá no plenário da Casa por iniciativa do deputado Eduardo Pedrosa (União Brasil), presidente da frente parlamentar que acompanha e defende políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.
O evento reunirá pacientes, familiares, profissionais de saúde, especialistas e representantes de organizações da sociedade civil para discutir os principais desafios enfrentados no diagnóstico, no tratamento e no acesso a serviços essenciais no Distrito Federal.
Segundo Pedrosa, a realização de eventos institucionais contribui para ampliar a conscientização da sociedade e fortalecer o debate público sobre o tema, o que pode favorecer a construção de políticas mais eficazes. “O propósito da solenidade é dar visibilidade para a causa ao conscientizar a população, autoridades de saúde pública e profissionais sobre as doenças raras e as dificuldades dos pacientes para ter acesso à atenção e cuidado”, afirmou o parlamentar.
O Dia Mundial de Doenças Raras foi instituído em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) com o objetivo de sensibilizar a população sobre a existência de mais de 7 mil doenças classificadas como raras e sobre a importância da disseminação de informações a respeito dessas patologias.
