A Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) sediou, nesta quinta-feira (29), o II Seminário sobre a Síndrome de Rett — A Esperança Veste Roxo. A iniciativa foi promovida pela Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), com apoio do deputado distrital Eduardo Pedrosa (União), presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.
O encontro reuniu especialistas, representantes do poder público, associações, pacientes e familiares para discutir os avanços científicos e as políticas públicas destinadas às pessoas com a síndrome. A condição genética rara afeta predominantemente meninas e compromete inicialmente a fala e o controle das mãos, podendo evoluir para outras limitações motoras e cognitivas.
Durante o seminário, Eduardo Pedrosa ressaltou a importância do diagnóstico precoce, do acompanhamento multiprofissional, do acesso aos tratamentos e da capacitação dos profissionais de saúde. O parlamentar também defendeu medidas de apoio aos familiares, especialmente às mães que se dedicam integralmente aos cuidados das filhas, incluindo acompanhamento psicológico.
Pedrosa ainda destacou a conclusão da licitação para a construção do Hospital de Doenças Raras, que será instalado em um novo bloco do Hospital de Apoio de Brasília, no Noroeste. Segundo o deputado, a unidade poderá fortalecer o atendimento especializado e tornar o Distrito Federal uma referência na área.
A presidente da Abre-te, Érica Lustosa, reconheceu os avanços alcançados nos últimos anos, mas destacou que muitas famílias ainda enfrentam obstáculos para obter diagnóstico, terapias, acompanhamento especializado e informações sobre a síndrome. Ela defendeu que as pessoas com Rett sejam reconhecidas para além da condição médica, com garantia de dignidade, inclusão e oportunidades.
A pediatra Brenda Carla Silva, da Referência Técnica Distrital de Emergências Pediátricas da Secretaria de Saúde do DF (SES-DF), também ressaltou que o diagnóstico não deve ser encarado como uma sentença. Para ela, é necessário ampliar os investimentos em políticas públicas, disseminar conhecimento e estabelecer fluxos de atendimento.
Já a presidente da Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras), Lauda Santos, abordou o significado da esperança para as famílias. Segundo ela, a mobilização envolve a luta diária pelo acesso ao diagnóstico, às terapias, aos profissionais especializados e aos direitos das pessoas com doenças raras.
